Mes engagements

Les associations soutenues par Sébastien Loeb

L’association qui réalise les rêves des enfants très gravement malades
Association Française
du Syndrôme d’Angelman
Depuis de nombreuses années, Sébastien Loeb est un Faiseur de Rêves.
Il soutient l’association en étant toujours disponible pour les enfants qui rêvent de le rencontrer, mais aussi pour parler de Rêves lorsqu’il en a l’occasion.

En tant que sportif de haut niveau, il incarne le dépassement de soi et les valeurs du sport, qui sont la solidarité et l’entraide.
Pour une association avoir le soutien d’une telle figure, qui partage sa vision, est un symbole fort.
De par sa personnalité simple et humble, il est à l’image des personnes qui soutiennent notre belle cause.
C’est une réelle fierté pour les bénévoles et les salariés de se savoir soutenus par ce grand pilote.

Thibault a rencontré Sébastien Loeb

« Nous sommes dans les Vosges, samedi 27 août 2016. Thibault et ses parents assistent depuis trois jours au Vosges Rallye Festival Epinal-La Bresse.

Je vois arriver au loin un drôle de véhicule piloté par un petit garçon apparemment très joyeux : C’est Thibault, qui passe le portail officiel de la course sur son fauteuil électrique 4X4 ultra perfectionné, sous les applaudissements du public.

Thibault est passionné depuis tout petit par les véhicules et les sports mécaniques. Il connaît le nom des voitures, des pilotes et des différentes courses. Il fait des figures avec son fauteuil et aimerait que des courses soient organisées. Il a préparé un questionnaire pour Sébastien Loeb. Alors que nous déjeunons, il teste mes connaissances sur le sujet des rallyes, et j’avoue que je ne suis pas aussi calée que lui sur la question, du coup il m’instruit afin que je comble ces lacunes !

Il faut patienter un peu avant LA rencontre, alors nous allons vers le portail officiel, où Thibault regarde arriver les voitures, et salue les pilotes à leur passage.

L’heure du rendez-vous approche. Nous nous dirigeons donc vers le stand de Sébastien Loeb.

L’attente est atténuée par les attentions portées au petit garçon : On le fait entrer à l’intérieur du stand, où le public n’est pas autorisé. Le Directeur « Citroën » lui offre une jolie casquette « Pirelli », et lui fait ensuite essayer le casque de Sébastien Loeb. Un sourire jusqu’aux oreilles se dessine sur son visage.

Nous faisons de jolies photos avec maman et papa devant la 205 mythique.

Tout à coup, Sébastien apparaît, accompagné de son épouse Séverine. Thibault est très impressionné lorsqu’il vient le saluer et lui parler chaleureusement. Il pose alors les questions qu’il avait préparées. Sébastien répond à chacune d’elle, et passe un bon moment, en compagnie de Séverine, à discuter avec Thibault et ses parents, se montrant lui-même ému par l’histoire de ce petit bonhomme. Il lui offre la casquette qu’il porte, et la dédicace ainsi que son questionnaire.

Thibault est vraiment très heureux. Il dira ensuite à ses parents (qui me l’ont répété discrètement) qu’il était tellement heureux qu’il en avait envie de pleurer !

Mais Sébastien Loeb est très sollicité et doit prendre congé de Thibault, l’invitant à le revoir au RoadShow final plus tard.

Il repart donc à l’hôtel, accompagné de ses parents, se reposer un peu après autant d’émotions.

Deux heures plus tard nous nous retrouvons à une dizaine de kilomètres du village de la Bresse, au pied des remontées mécaniques. Les spectateurs sont invités à s’éloigner de la piste du RoadShow tandis
que Thibault se voit attribuer une place aux premières loges, sécurisée toutefois, et offrir le panneau de l’évènement. Il peut alors saluer une dernière fois son idole au passage de sa 205, et celui-ci le salue à son tour lors de son dernier passage. »

Claire, bénévole accompagnatrice

Date de réalisation du rêve : 25/08/2016
Prénom : Thibault
Département de l’enfant : Yvelines (78)
Âge de l’enfant au moment de la réalisation de son rêve : 9 ans
Parrainé par : Ligue contre le cancer 2016
Ref Rêve 4900

Sébastien Loeb, un parrain engagé
auprès de l’Association
Française du Syndrome d’Angelman

Le 15 décembre 2015 paraît le spot d’appel aux dons de l’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA) dont Sébastien Loeb est le parrain. Cette date marquera le compte à rebours avant la Journée Internationale du syndrome d’Angelman qui aura lieu 2 mois plus tard, le 15 février. A travers ce spot,
le nonuple champion du monde des rallyes renouvelle son engagement auprès de toutes les familles touchées par cette maladie génétique rare.

« Je suis heureux d’apporter un peu d’aide aux enfants de l’AFSA à combattre leur maladie. Si je peux permettre aux familles de rester positives, j’en serais comblé. Nous avons passé une belle journée lors
du tournage, c’était sympa de partager ces moments avec Gatien, l’équipe et l’association. J’apporte tout mon soutien à l’AFSA, tout comme le Sébastien Loeb Racing et nous serons ravis d’accueillir les enfants à l’avenir, sur les circuits ou d’autres événements. »

Sébastien LOEB

« Peut-on imaginer plus beau lien, plus belle amitié pour un enfant handicapé que celle qu’il peut nouer avec un grand champion, un sportif exceptionnel qui accepte de le regarder dans les yeux et de lui dire «je te reconnais et je te soutiens dans ton combat ? Au nom de tous les enfants atteints du syndrome d’Angelman, au nom de leurs parents, famille et amis, un grand merci à Sébastien ».
Denise LAPORTE, Présidente de l’AFSA

« En acceptant que notre fils Gatien participe à ce spot, il était très important pour nous qu’il ne soit
pas montré de façon « pathétique ». Les quelques séquences devaient être révélatrices de notre petit bonhomme, c’est à dire avec ses forces et ses faiblesses. Nous sommes fiers de notre fils et luttons tous les jours contre le syndrome d’Angelman. Merci à Sébastien Loeb d’avoir accepté d’être notre porte parole et de lutter auprès de nous.»
Olivia et Jean-Stéphane, parents de Gatien, porteur du syndrome d’Angelman

« Ce clip a été écrit spécifiquement pour valoriser le parrainage de l’AFSA par Sébastien Loeb. Le concept de fond est que Sébastien, expert en motricité s’engage pour aider des enfants ayant justement des difficultés de motricité.

Le parallèle que j’avais imaginé demandait deux tournages distincts se répondant mutuellement. Sébastien Loeb, ses équipes et l’écurie Citroën Racing, nous ont fait le grand honneur de nous autoriser à filmer absolument tout ce dont nous avions besoin. Ceci a grandement contribué à la réussite du film.

Mais la vedette principale en reste Gatien. Lui aussi a dû suivre un script précis. Il s’y est prêté au delà de mes espérances. Son courage, sa volonté, sa gentillesse ont fortement imprégné les plans que j’ai tournés avec lui. La rencontre de Sébastien avec Gatien était indispensable pour conclure le clip et là encore, les équipes techniques ont complètement adhéré à notre scénario, laissant dans les annales de la compétition automobile un plan inédit de changement de pneumatiques de voiture à pédale !

Enfin je voudrais remercier l’AFSA et les parents de Gatien pour m’avoir accordé leur confiance et permis de concrétiser ce projet de longue haleine ! »
Eric SENMARTIN, réalisateur

Qu’est-ce que le syndrome d’Angelman ?

Le syndrome d’Angelman est une maladie neurogénétique rare qui résulte d’une anomalie génétique sur le chromosome 15. Elle concerne les garçons comme les filles, et touche environ 1 naissance sur 12000 à 20000. Elle se manifeste par des troubles de la motricité et de l’équilibre, une absence de langage oral, une épilepsie, une déficience intellectuelle, des troubles de la sensorialité… mais ces personnes ont aussi la particularité d’être joyeuses, heureuses de vivre et affectueuses.

Présentation de l’AFSA

Depuis 1992 l’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA), se mobilise pour accompagner au mieux les enfants atteints du syndrome d’Angelman et promouvoir la recherche médicale et scientifique.

L’association, membre de l’Alliance Maladies Rares, constituée de 600 familles adhérentes, a pour mission d’aider les familles dans l’éducation et le quotidien de leur enfant handicapé, de financer des recherches, en collaboration avec son Conseil Médical et Scientifique et son Conseil Paramédical et Éducatif.

Le nombre d’enfants atteints du syndrome d’Angelman connu dans l’association est supérieur à 400 pour la France.

Plus d’informations sur le syndrome d’Angelman :
Site : www.angelman-afsa.org
Facebook : /syndrome.angelman.afsa
Twitter : @AngelmanAFSA